Créée en 2006 et agréée par le ministère de la Santé en 2018, ELLyE est une association de patients et de proches concernés par un lymphome, la leucémie lymphoïde chronique ou la maladie de Waldenström.

Ses principaux objectifs sont :

• Informer celles et ceux qui sont touchés par ces pathologies
• Promouvoir et développer des actions de soutien et d’accompagnement des malades et des proches
• Représenter les patients auprès des institutions
• Contribuer à la recherche en finançant des projets et en impliquant les patients auprès des chercheurs

ELLyE publie de nombreux documents d’information pour faire connaître les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström. Outre des brochures, l’association propose sur son site LymphoSite des vidéos didactiques sur les pathologies, leur prise en charge, les traitements et les parcours de soins.

ELLyE est par ailleurs très impliquée dans la recherche clinique. Elle propose, sur son site Orely, des fiches synthétiques, présentant de façon accessible, les essais cliniques ouverts en France sur les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.

L’association a également mis en place un programme, dénommé PRECAP, visant à faire prendre en compte les attentes et les besoins des patients par les acteurs de la recherche clinique. Ce programme repose sur l’implication de patients experts qui donnent leur point de vue sur les projets d’essais cliniques.

Pour en savoir plus sur cette association, rendez-vous sur son site : ELLyE